Pubblicati gli atti del convegno sui disturbi dello spettro autistico

Progetto PIA e Relational Singing Model

Si è svolta il 2 ottobre la giornata di studi patrocinata dalla Regione Piemonte e dedicata al tema dei Disturbi dello spettro autistico. Un tema su cui in Piemonte da diversi anni è presente una specifica attenzione, con iniziative che coinvolgono la rete dei servizi, la scuola e le associazioni di genitori. D’altra parte i numeri dell’autismo sono decisamente importanti e richiedono sempre più coordinamento tra i soggetti coinvolti: solo in Piemonte sono più di 700 i bambini dai due ai sei anni con diagnosi clinica di disturbo dello spettro autistico; a livello internazionale, dati nordamericani recenti indicano una prevalenza di un caso su 68.

In questo contesto si inserisce il progetto PIA – Piattaforma Integrata per l’Autismo – che mette a disposizione di famiglie e servizi uno strumento prezioso: una piattaforma digitale che facilita e attiva la collaborazione e la condivisione di buone prassi tra famiglie, operatori socio-sanitari e galassia della scuola.

ATTI DEL CONVEGNO

Presentazione di Pierangela Dagna – Ufficio Scolastico Regionale

Presentazione Dagna

Presentazione di Guido Leonti – Psicologo

Presentazione Guiot

Presentazione di Giorgio Guiot – Cantabile Onlus

Presentazione Leonti

PIA – Piattaforma Integrata per l’Autismo, realizzata da ASL CN1, Fondazione Torino Wireless e CSP-Innovazione nelle ICT grazie al contributo della Compagnia di San Paolo – presentata il 2 ottobre a Torino davanti a oltre 150 insegnanti, genitori e operatori sanitari – è dunque una opportunità in più per intervenire sulla qualità della vita e sull’autonomia e integrazione sociale dei bambini con disturbo dello spettro autistico, grazie a una sempre maggiore e precoce presa in carico integrata e a un inserimento scolastico efficace e supportato.

Questa piattaforma, sviluppata grazie ai feedback di tanti operatori, genitori e insegnanti, promuove i trattamenti ed interventi educativi precoci e intensivi, attraverso il coinvolgimento di genitori, insegnanti, assistenti alle autonomie, operatori sociali, con il supporto della rete dei servizi sanitari territoriali ed in particolare dei nuclei DPS (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo) istituiti dalla Regione Piemonte presso ogni ASL piemontese. Stiamo parlando di un numero altissimo di soggetti con cui il bambino interagisce: diventa quindi fondamentale la comunicazione e la condivisione tra genitori e insegnanti, tra insegnanti di diverse materie, tra questi e gli operatori di sostegno, con gli assistenti sociali – delle soluzioni individuate per risolvere i singoli bisogni di ogni bambino.

“Non esiste l’Autismo ma esistono gli Autismi – ha spiegato Giuseppe Maurizio Arduino, Psicologo Responsabile del Servizio di Psicologie e del Centro Autismo e Sindrome di Asperger dell’Asl Cn 1 – si parla infatti di disturbi dello spettro autistico, perché ogni bambino presenta sintomi e comportamenti unici e di diversa intensità, ai quali bisogna rispondere con uno spettro di strumenti abilitativi ed educativi. Bisogna sempre considerare la necessità di dare una risposta individualizzata, rispettosa dei livelli diversi di funzionamento del bambino, di ciò che lo motiva e dei suoi contesti di vita”

Ecco perché PIA si propone proprio come strumento interattivo che veicola la condivisione delle soluzioni individuate per risolvere i bisogni del singolo bambino. E non solo! La piattaforma, accessibile con autenticazione e costruita in coerenza con i nuovi criteri del GDPR, contiene oltre 800 attività corrispondenti ad altrettanti obiettivi concreti di trattamento – da profilare per ogni singolo bambino autistico, sulla base di una specifica valutazione funzionale – che riguardano 10 aree di intervento: Attenzione, Imitazione, Collaborazione, Linguaggio espressivo e recettivo, Comunicazione non verbale, Livello cognitivo, Abilità sociali, Gioco, Motricità fine e globale, Autonomia. Propone anche moduli informativi e formativi per genitori, operatori e insegnanti sulle strategie di intervento raccomandate a livello internazionale e strumenti per il monitoraggio e la valutazione di efficacia dell’intervento (griglie di monitoraggio degli esiti e dei livelli di supporto necessari).

Il Progetto PIA ha previsto anche attività a supporto degli utilizzatori della Piattaforma come corsi per gli operatori sociosanitari, validati dal Coordinamento regionale autismo, sull’utilizzo della piattaforma e sugli aspetti del percorso diagnostico-terapeutico e assistenziale a cui la piattaforma fornisce supporto; e corsi di parent and teacher training “manualizzati” validati dal Coordinamento regionale autismo e dal Coordinamento regionale delle Associazioni di famiglie, sull’utilizzo della piattaforma e sulle metodologie educative e di monitoraggio rivolti a genitori, insegnanti ed assistenti alle autonomie.

“Si tratta di un progetto ad altissimo impatto sociale” – ha dichiarato Pierangela Dagna, dirigente dell’Ufficio Scolastico Regionale per il Piemonte – “considerando che in Piemonte nel 2018 nelle sole scuole statali di primo e secondo ciclo abbiamo oltre 2500 alunni che affrontano questa condizione su un totale di circa 16mila iscritti.” Un fenomeno crescente che coinvolge oltre 1.500 insegnanti di scuole d’infanzia e primarie (insegnanti di sostegno e di classe), oltre 600 assistenti alle autonomie specialistiche ed operatori sociali che assistono minori certificati con diagnosi funzionale di autismo in contesto intra ed extrascolastico.

Nel pomeriggio, si è svolta una iniziativa parallela dedicata al ruolo del Canto e della Musica nella relazione con i bambini con disturbi dello spettro autistico, a cura di Cantabile onlus Torino. IL RELATIONAL SINGING MODEL, modello di intervento musicale e vocale elaborato negli anni a partire dalle esperienze raccolte nel testo “Autismo e Musica” edito da Erickson, è decisamente una interessante opportunità di “approccio innovativo” e il collegamento con la Piattaforma PIA non può che essere un valore aggiunto per entrambi i progetti. “Siamo molto lieti di poter partecipare a questa giornata di studi”- ha dichiarato Giorgio Guiot di Cantabile onlus – “soprattutto nella prospettiva di poter collaborare con la Piattaforma PIA nella proposta di attività con i bambini e con le classi e per poter eventualmente sviluppare occasioni di formazione per gli insegnanti e di proposta pratica per le famiglie e gli Sportelli Autismo del territorio”

Tecnologie e Autismo

Le nuove tecnologie, nel caso dell’autismo, sono oggetto da anni di attenzione da parte dei clinici e degli educatori, per la valenza che possono avere nella messa in atto di programmi abilitativi individualizzati.

Le potenzialità dell’ICT possono essere sfruttate in diversi ambiti: da quello più tradizionale dell’apprendimento scolastico a quello, in costante evoluzione, della comunicazione aumentata e alternativa (realtà virtuale e aumentata), a quelli del supporto alla scelta delle attività abilitative da proporre al bambino o all’uso della multimedialità per l’insegnamento di abilità sociali, personali e domestiche (game, app, etc).

Storia del progetto

Il progetto PIA è l’ulteriore sviluppo dei progetti:

T4A – Touch for Autism, piattaforma web curata dalla ASL CN1, in collaborazione con la Fondazione ASPHI onlus e il CSP-Innovazioni nelle ICT, con il contributo delle Fondazioni Cassa di Risparmio di Cuneo, Cassa di Risparmio di Torino e Specchio dei Tempi.

PRO.S.A (PROtocollo Sostenibile per il trattamento dell’Autismo) progetto di ricerca sul trattamento precoce dei bambini con disturbi dello spettro autistico, promosso dall’ASL CN1, approvato dal Comitato Etico Interaziendale di Cuneo e finanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo.

Le sperimentazioni

Durante la prima sperimentazione, la piattaforma è stata utilizzata da circa 40 bambini con disturbi dello spettro autistico dai relativi genitori, operatori e insegnanti. L’utilizzo sperimentale, che ha coinvolto bambini di diverse ASL piemontesi, è stato fondamentale per raffinare i requisiti e le specifiche della piattaforma, soprattutto nell’ottica di un suo possibile utilizzo come piattaforma di supporto unica a livello più ampio (regionale/nazionale).

Il progetto, nella sua fase iniziale, si è interfacciato inoltre con la ricerca “Play Psycology Lab for Autism” (finanziato nell’ambito del bando Torino e le Alpi dalla Compagnia di San Paolo), che prevedeva consulenze di uno psicologo in teleassistenza via internet a genitori che accedevano alla piattaforma Touch for Autism.

Alla valutazione della piattaforma hanno contribuito insegnanti di varie regioni italiane appartenenti alla rete Sportelli Autismo Italia (SAI).

Contributi al progetto

Hanno collaborato alla realizzazione della Piattaforma PIA: l’ASL CN1, la Fondazione Torino Wireless e il CSP – Innovazione nelle ICT.

Coordinatori scientifici: Giuseppe Maurizio Arduino, Responsabile SSD Psicologia e Psicopatologia dello sviluppo ASL CN1 (giuseppe.arduino@aslcn1.it) e Franco Fioretto, Direttore SC Neuropsicologia Infantile ASL CN1 (franco.fioretto@aslcn1.it) (sito ASL CN1)

Le sezioni Catalogo attività e Bambini, sono state curate da Francesca Brunero, Psicologa Consulente ASL CN1 e aggiornate da Giuseppe Maurizio Arduino

Le sezioni Guide e Risorse, sono curate da Guido Leonti, Psicologo Consulente ASL CN1

Hanno collaborato gli operatori del Centro Autismo e Sindrome di Asperger (CASA) dell’ASL CN1 (autismo@aslcn1.it): Elisa Colombi ed Emiliana Silvestro, Medici NPI, Elisabetta Gonella, Psicologa, Clea Terzuolo, Educatrice, Elena Danna e Luciano Destefanis, Logopedisti, Marianna Cometto e Donatella Elia, Terapiste della Neuropsicomotricità

Hanno inoltre collaborato alla traduzione dei Moduli di formazione online AFIRM, Elisa Genovesi, tirocinante psicologa presso il CASA dell’ASL CN1 e nell’ambito del loro lavoro di tesi, i seguenti insegnanti: Manuela Scolaro, Carlo Nazari, Emilia Perata ed Eleonora Marullo del Master in didattica e psicopedagogia per alunni con disturbo autistico diretto dalla Prof.ssa Mirella Zanobini, Dipartimento Scienze della Formazione, Università di Genova; Rao Antonia, Stuccilli Tiziana, Giordano Clara, Valentina Durante, Eleonora Carmela Bianco, Invernizzi Maria Luisa, Savioli Manuela e Alessio Domenico Cavallo del Master in didattica e psicopedagogia per alunni con disturbo autistico diretto dalla Prof.ssa Marisa Pavone, Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione, Università di Torino. Hanno collaborato per la revisione delle traduzioni dei moduli AFIRM e per altre funzioni di PIA i tirocinanti presso il CASA ASL CN1: Alessandra Cappello, Francesca Cavedoni, Elisa Genovesi, Daiana Carrozzo e Elena Presutti.

Si ringraziano per la collaborazione gli operatori delle ASL TO 3, TO 4, TO 5, ALESSANDRIA, Novara, CN 2, BIELLA, Città di Torino, VCO, dell’ASO di Cuneo e Novara e del CENTRO BUM di Pinerolo.

Si ringraziano per il prezioso contributo Claudia Munaro e gli insegnanti degli Sportelli Autismo Italia.

La Piattaforma è stata realizzata con il contributo della Compagnia di San Paolo.